Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer: les experts mettent en garde contre la démence



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Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer: les experts mettent en garde contre la démence. Dans les appartements partagés, les malades sont pris en charge par des infirmières. Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer.

(21/09/2010) Environ 1,2 million de personnes en Allemagne souffrent de la maladie d'Alzheimer, la forme la plus courante de démence. Les spécialistes utilisent aujourd'hui la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer pour attirer l'attention sur le sujet dans la société et fournir aux personnes touchées des conseils et un soutien pour faire face à la maladie. Dans le monde, plus de 35 millions de personnes sont touchées par la maladie incurable: la tendance est à la hausse.

250000 nouvelles démences chaque année

Rien qu'en Allemagne, environ 250 000 personnes reçoivent un nouveau diagnostic chaque année et d'ici 2050, les experts attendent plus de 110 millions de personnes atteintes de démence dans le monde. La démence est en passe de devenir une maladie généralisée. C'est pourquoi des spécialistes, comme Hans Gutzmann, président de la Society for Gerontopsychiatry, profitent également de la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer pour donner au patient quelques recommandations de base. Par exemple, Gutzmann recommande de toute urgence à toute personne qui voit les premiers signes d'une maladie en elle-même de consulter un médecin. À son avis, de nombreux patients essaient de vivre avec les symptômes trop longtemps, discrètement et évitent le diagnostic du médecin. Un diagnostic précoce pourrait non seulement aider à ralentir la maladie, mais offrirait également une opportunité de gagner du temps dans l'intérêt des personnes touchées afin qu'elles puissent également clarifier la réglementation des questions juridiques et infirmières de manière indépendante. Le neurologue renommé de Cologne, le professeur Gereon Fink, souligne également l'importance d'un diagnostic précoce, car si le traitement est initié à temps, le patient peut gagner jusqu'à trois ans, au cours desquels le patient peut rester en forme plus longtemps. Jusqu'à présent, selon Hans Gutzmann, seulement un quart des personnes touchées ont consulté un spécialiste. Beaucoup retardent simplement la visite chez le médecin de peur du diagnostic redouté, a souligné le spécialiste.

Guide du portail Internet d'information sur la démence

La ministre fédérale des Affaires familiales, Kristina Schröder, a également profité de la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer pour intéresser un public plus large au sujet et au nouveau portail d'information Internet "Wegweiser Dementia" (www.wegweiser-demenz.de) ainsi qu'aux plans de réforme du gouvernement fédéral Introduire des services infirmiers. Bien que le portail d'information ait été bien accueilli de toutes parts, puisque c'est la première fois que des services complets d'information et de soutien en Allemagne sont fournis aux personnes atteintes de démence et aux membres de leur famille, les approches de la réforme des soins ont fait l'objet de controverses. Des experts tels que le professeur Fink ou Sabine Jansen de la Société allemande d'Alzheimer (DAlzG) estiment qu'il y a encore des déficits considérables dans les soins infirmiers, de sorte qu'une nouvelle réglementation semble être nécessaire de toute urgence ici. Mais la présidente de l'Association allemande de la maladie d'Alzheimer, Heike von Lützau-Hohlbein, doute que la voie que propose le gouvernement fédéral soit la bonne. Lundi, elle a vivement critiqué le projet de réforme du ministre fédéral de la Famille.

60% des patients atteints de démence pris en charge à domicile

Actuellement, "selon les estimations (...) environ 60 pour cent des patients atteints de démence sont soignés à domicile, parfois pendant des années", a expliqué Sabine Jansen, ce qui est "tellement épuisant pour les proches qu'ils tombent souvent malades eux-mêmes." La durée moyenne des soins pour les patients atteints de démence est actuellement d'environ neuf ans. Cependant, l'hébergement dans un établissement de soins n'est pas une alternative pour de nombreux proches, car il existe encore des déficits considérables dans les soins ambulatoires et à domicile. "Vous attendez des gens qui connaissent le tableau clinique, mais malheureusement ce n'est souvent pas le cas en matière de formation", explique Sabine Jansen de la DAlzG. Par conséquent, selon le président du DAlzG, Heike von Lützau-Hohlbein, les proches des patients atteints de démence ne sont pas vraiment aidés dans la réforme actuellement envisagée. Le projet de loi prend trop peu en compte «la situation de vie des aidants», car les membres de la famille qui s'occupent d'eux-mêmes sont pour la plupart âgés de plus de 60 ans et ne sont généralement plus pleinement employés, selon le président du DAlzG. Par conséquent, les congés à temps partiel et les réductions de salaire de 25% n'offrent souvent pas de secours ou d'avantages financiers aux personnes touchées. Von Lützau-Hohlbein a expliqué qu'il serait fatal si une réforme de la période de garde légale augmentait en fin de compte la pauvreté chez les femmes âgées.

Première colocation pour les personnes atteintes de démence

Des installations de soins infirmiers sont nécessaires: la première communauté de colocation pour les personnes atteintes de démence connaît déjà un grand succès. Dans tous les cas, selon le professeur Fink, les établissements de soins infirmiers doivent également assumer une plus grande part de responsabilité afin de décharger les proches de leurs soins à l'avenir. Et les professionnels infirmiers eux-mêmes y voient un besoin urgent d'agir. «Nous devrons faire beaucoup plus en Allemagne en matière de démence. C'est le plus grand défi auquel nous sommes confrontés », a souligné Maria Hanisch, experte en soins infirmiers de l'association caritative Caritas à Cologne, par exemple, parce que déjà maintenant,« en soins infirmiers stationnaires (…) vous ne rencontrez presque que des dénégations ». Prof. Gereon Fink a également expliqué que, jusqu'à présent, notre société "n'a malheureusement pas été bien équipée pour l'énorme ampleur et la dimension croissante du problème." Cependant, les appartements partagés nouvellement créés pour les personnes atteintes de démence offrent une première approche positive. Selon les experts, ceux-ci sont très populaires car ils ressemblent à leur propre milieu de vie domestique et vivre ensemble apporte des avantages évidents pour le patient. Cependant, la gamme proposée jusqu'à présent ne peut pas répondre à l'énorme demande, a déclaré Maria Hanisch de Caritas.

Un diagnostic précoce est crucial

Chez les patients atteints de démence, de plus en plus de cellules cérébrales meurent, entraînant la perte de souvenirs et de connaissances, et une modification significative de la personnalité des personnes touchées. Les symptômes les plus courants sont les faiblesses de concentration, la perte d'orientation dans le temps et l'espace, la passivité et l'impuissance. Si l'évolution de la maladie est sévère, les patients atteints de démence doivent être pris en charge 24 heures sur 24. Il n'y a pas de méthode de traitement qui promette la guérison. Avec un diagnostic précoce, cependant, l'utilisation de médicaments et de diverses thérapies pour stimuler l'activité cérébrale peut souvent donner au patient quelques années pendant lesquelles il peut continuer à vivre sa vie quotidienne «normale». Pour le diagnostic, par exemple, des procédures telles que le «test de la montre» sont également utilisées, que chacun peut également effectuer à domicile. Dans le test psychométrique, les personnes touchées sont invitées à dessiner les douze chiffres d'une horloge et la position des aiguilles à une heure prédéterminée dans un cercle prédéterminé. Les personnes atteintes de démence ont ici des problèmes considérables. En utilisant les résultats, un médecin peut non seulement déterminer si la démence est présente, mais aussi souvent déterminer sa gravité.

Aucun remède en vue: la prévention compte

La démence étant toujours incurable, la prévention est d'autant plus importante. Selon le professeur Gereon Fink, par exemple, de nombreuses "études ont (...) qu'un niveau d'éducation élevé" et "une activité intellectuelle animée" protègent contre la démence. Selon l'expert, «le sport et l'exercice réguliers» sont également importants pour la prévention de la démence. Le diabète, l'obésité et d'autres troubles du métabolisme des graisses, en revanche, sont considérés comme des facteurs de risque. Le traitement thérapeutique recherche actuellement une grande variété d'approches, allant de l'administration régulière de vitamine B, à l'utilisation d'enzymes pour prévenir les dépôts de protéines dans le cerveau, à la lutte contre la maladie d'Alzheimer avec de l'insuline ou à l'aide d'anticorps provenant du sang de donneurs. Les experts et les experts médicaux estiment que des décennies peuvent s'écouler avant qu'une procédure prometteuse ne soit approuvée. Les médicaments anti-démence actuellement utilisés ne servent qu'à réduire la détérioration mentale ou à ralentir l'évolution de la maladie. Cependant, ils ne peuvent développer leur plein effet que si le diagnostic est posé plus tôt. (fp)

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Image: Rainer Sturm / pixelio.de

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